| 小儿多处血管瘤 |
| 以下所有回复仅为建议，仅供参考，不能作为最终诊断，不能代替医生面对面的诊疗。 |
| 郑青 |
| 发表于 2008-09-23 00:04:06 |
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小儿多处血管瘤
病情描述（主要症状、发病时间）：
呼吸困难,满月后,
化验、检查结果（检查时间、内容）：CT影像所见:
前上中纵隔巨大软组织密度影,密度均匀,CT值132HU,所扫描层面肿块大小约4.0X4.3X4.3CM,边缘欠清楚,肿块上缘与颈部肿块相连,下缘平主肺动脉水平,肿块与主动脉弓及其分界不清,气管受压右移,气管局部变窄.
双肺野清晰,纹理走行自然,肺门.纵隔未见淋巴结肿大,心脏,大血管未见异常.
左胸壁见0.6X0.3CM丘状突起,突向肺野,明显强化.
影像诊断:
1.前上中纵隔巨大血管瘤,下极平主肺动脉水平,与主动脉弓及其分界不清,气管受压右移,气管局部变窄.
2.左上胸壁丘状突起,明显强化,考虑血管瘤可能.
曾经治疗情况和效果：
激素,暂时控制饮食,睡眠较好,头顶观察有在生长
想得到怎样的帮助：要到什么情况才可以进行手术呢?激素吃了两个月了,还可以继续吃吗?份量需要加重吗? |
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| 张靖 |
| 发表于 2008-09-23 12:37:54 |
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激素吃两个月应减量停药，但有可能肿瘤继续增大，压迫呼吸道，所以建议回院复查，看能不能手术。周一全天门诊复查。
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| 郑青 |
| 发表于 2008-09-23 16:51:12 |
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张医生,上次麻醉科不能麻醉,现在不知有其他办法了吗?小孩现在11斤重,4个半月! |
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| 张靖 |
| 发表于 2008-09-23 21:29:04 |
4# |
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如果现在病情较前稳定,或好转,而且小孩大了一些，也许可以麻醉了，可以约个时间回来看看。
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| 郑青 |
| 发表于 2008-09-24 00:39:14 |
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好的,谢谢张医生的回复!我们减量停药试试看,要是不行,我门再约时间回去看!! |
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| 张靖 |
| 发表于 2008-09-24 14:17:52 |
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好的。一般减量停药，观察一个月，如有复发趋势，应再服药一个疗程。
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| 郑青 |
| 发表于 2008-09-24 17:58:22 |
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一个疗程是一个月吗?要是停药几天就呼吸不太好,能再立即吃药吗?或者说停不了药,可以继续再吃下去吗?影响大吗?
张医生,我还有些疑问,3个月时去种介苗,没种,那里的护士说会有些影响呼吸,除了这,那其它的预防针,可以打吗?吃了激素打了还有效果吗? |
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| 张靖 |
| 发表于 2008-09-24 23:20:52 |
8# |
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一个疗程差不多三个月，吃两个月药，一个月减量停药。如果停药时呼吸不好，可以立即吃回药。如果继续吃，时间太长要调整吃药方法，影响不会太大。先别打预防针了，等病控制好了，再打。
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| 郑青 |
| 发表于 2008-09-25 01:21:05 |
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要怎么调整吃药方法呢?现在我都是晚上喝完奶后一小时左右才给她吃药,这样一来晚上好睡,到了第2天下午她就感觉不怎么吃了,呼吸也不是很好,要是早上吃的话,到晚上她就不太好睡觉了!请问晚上吃药可以吗?还是说一定要在早上吃呢? |
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| 张靖 |
| 发表于 2008-09-28 22:58:47 |
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| 郑青 |
| 发表于 2008-09-29 10:49:24 |
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| 张靖 |
| 发表于 2008-09-30 07:53:25 |
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| 郑青 |
| 发表于 2008-10-06 19:45:18 |
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张医生好:
我在深圳买到的是华南牌的醋酸泼尼松片,请问一样可以吗?你开给我的是双燕牌的!
现在要开始吃第3个月的药了,要怎么减量呢?慢慢减少一点,然后停止药?
要是停不了,要怎么调整吃药方法?
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| 张靖 |
| 发表于 2008-10-06 23:03:52 |
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只要是正规药厂出的，应该都一样。减量时可以每星期每天减少一个药片，直到减至每天一片，再改成隔天一片，最后减药，每减一次要吃一星期。如果要长期吃，需要改成隔天一次，到时再调整。
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| 郑青 |
| 发表于 2008-10-07 16:48:55 |
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谢谢张医生这么详细的解答!!
身为孩子的母亲,我还是想多问一些,请医生见谅,我的女儿真的大点就可以麻醉吗?我已经做好了心理准备,最坏的打算都有,请告诉我实话,我并不是不相信张医生您,我是很了解我女儿的病情,只要能麻醉,您就是我的希望.张医生,对于我女儿的病情,请不必顾虑,坦言相告...好吗? |
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| 张靖 |
| 发表于 2008-10-07 20:13:51 |
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我觉得不是完全不能麻醉，只是风险较大，如果沟通不好，很多医生不愿独自承担这个风险。
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| 郑青 |
| 发表于 2008-10-08 19:17:49 |
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那对于麻醉方面,张医生你有更好的建议,或者介绍?沟通方面我们会尽力去做足... |
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| 张靖 |
| 发表于 2008-10-09 21:13:24 |
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没有什么建议，如果麻醉医生说行就行，我们没什么意见。
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| 郑青 |
| 发表于 2008-10-11 01:14:38 |
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嗯,那我们现在只能等孩子大点了,以现在观察,激素控制得也不是很好,维持不了24小时,我真的很担心万一激素也控制不了了,现在还能采取什么办法? |
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| 张靖 |
| 发表于 2008-10-11 18:38:57 |
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| 郑青 |
| 发表于 2008-10-12 21:05:01 |
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我也希望可以早些动手术,等两个月,孩子半岁后,我们回去复查.张医生,孩子吃激素后其它药物是否比较不起效了?还有前两个月打的预防针? |
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| 张靖 |
| 发表于 2008-10-12 22:02:19 |
22# |
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| 郑青 |
| 发表于 2008-11-11 18:35:22 |
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张医生好,上次说减量停药,药减到一半,现在吃两颗,我没再减,一直吃了3个星期,看来停药不行,你说要吃回4颗吗?然后隔天一次?
我想问下打平阳霉素,需要麻醉吗?以后长头发吗?
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| 张靖 |
| 发表于 2008-11-11 21:00:23 |
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需要麻醉,对头发没有影响,和化疗不同。小孩现在体重多少？
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| 郑青 |
| 发表于 2008-11-11 22:37:45 |
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| 张靖 |
| 发表于 2008-11-12 19:49:16 |
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| 郑青 |
| 发表于 2008-11-12 23:20:56 |
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要吃多久?什么时候回去复查比较适当?
对了,之前去检查血常规,血小板抵,是什么意思?有影响吗? |
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| 张靖 |
| 发表于 2008-11-13 23:30:27 |
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血小板多少?巨大血管瘤常合并血小板低,称作K-M综合症.血小板过低会导致自发性出血,危及小孩生命.吃药满三月后,可行CT复查肿瘤大小,带片子过来看或来我院复查.
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| 郑青 |
| 发表于 2008-11-14 21:47:20 |
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血小板380。现在都过3个月了，那时候只看到说血小板抵，现在还需要去检查一下血吗？要做什么检查？
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| 张靖 |
| 发表于 2008-11-16 19:49:13 |
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需要行血常规检查,也就是大多数医院的扎手指。看其中血小板（PLT）指标，有结果发给我。
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| 郑青 |
| 发表于 2008-11-17 19:05:40 |
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| 张靖 |
| 发表于 2008-11-18 00:11:15 |
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| 郑青 |
| 发表于 2008-11-18 00:49:26 |
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谢谢张医生!血管瘤饮食上有什么需要注意的吗?小孩现在开始有吃稀饭了,奶她喝得很少! |
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| 张靖 |
| 发表于 2008-11-18 22:21:40 |
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